Organisé par Muluba Habanyama (CAN LhIVE WELL, principale utilisatrice des connaissances et membre du Comité consultatif auprès de la communauté du Réseau), le Dr Jason Brophy (CAN LhIVE WELL, investigateur principal nommé et responsable de l’équipe de recherche spécialisée, Perfectionnement de la gestion clinique du Réseau) et Tammy Yates (directrice générale, Réalise), l’événement Vivre la meilleure vie possible avec le VIH : Définir ‘vivre’ vs ‘vivre la meilleure vie possible’ avec le VIH au Canada a récemment eu lieu virtuellement. Voici quelques-uns des principaux faits saillants de cette série en quatre parties.
En coulisse
L’équipe du projet CAN LhIVE WELL (Canadian HIV Wellness Research Initiative) a reçu une subvention de planification et de dissémination des IRSC pour tenir une discussion en personne sur ce que signifie réellement bien vivre avec le VIH au Canada et pour définir clairement les dimensions du bien-être des personnes vivant avec le VIH afin de préparer/guider la recherche sur cet important sujet. L’équipe nationale, composée d’investigateurs du Réseau et de membres de la communauté VIH, a conclu un partenariat avec Réalise qui a souhaité intégrer cette discussion à son dialogue multisectoriel annuel sur les politiques, à l’origine de la série en quatre parties, Vivre la meilleure vie possible avec le VIH : Définir ‘vivre’ vs ‘vivre la meilleure vie possible’ avec le VIH au Canada.
Avant la tenue de l’événement, l’équipe a recruté six consultants communautaires de partout au Canada pour mener cinq consultations auprès des membres de la communauté dans le but de comprendre les différents points de vue de la population au sujet de cette question, « que signifie bien vivre avec le VIH au Canada? ». Des entrevues avec des intervenants clés ont aussi été réalisées pour une meilleure diversité autour de la table.
Une liste complète des conférenciers et membres du comité organisateur est accessible ici.
Les quatre séances principales se sont tenues sous forme virtuelle et chacune a eu droit à une introduction et une conclusion positives de l’aînée Valerie Nicholson, autre membre clé du comité organisateur. Chaque séance a attiré 50 participants et plus, qui ont tous bénéficié d’un « crédit bien-être » d’une valeur de 10 $ pour faciliter leur participation.
Cliquez ici pour consulter le programme complet.
Séance no 1
La première séance a commencé par une vidéo d’introduction avec les responsables du comité organisateur, suivie d’un atelier sur la roue de guérison (ou de médecine) holistique mené par Donald Turner et Jack Haight, animateurs dument formés en la matière. L’atelier comprenait une présentation sur la visualisation et une discussion sur l’utilisation des Sept enseignements ancestraux dans le cadre du périple vers le bien-être holistique.
Séance no 2
La deuxième séance portait sur les initiatives de promotion du bien-être à l’intention des personnes autochtones vivant avec le VIH au Canada, et a inclus des présentations de l’aînée Valerie Nicholson, de Jasmine Cotnam, Krista Shore et du Dr Sean Hillier. Les consultants communautaires du projet Vivre la meilleure vie possible avec le VIH ont ensuite fait le point sur les acquis de leurs consultations auprès de la communauté des personnes ayant fait l’expérience de la toxicomanie et/ou du travail du sexe et auprès du groupe communautaire francophone.
Séance no 3
La troisième séance a été consacrée aux initiatives de promotion du bien-être à l’intention de certaines populations cibles, notamment, les jeunes, les personnes vieillissant avec le VIH (particulièrement les hommes gais, bisexuels et autres ayant des relations sexuelles avec des hommes), les immigrants récents au Canada, les communautés africaines, caraïbes et noires, et les femmes transgenres. Les consultants communautaires du projet Vivre la meilleure vie possible avec le VIH ont ensuite fait le point sur les acquis de leurs consultations auprès des jeunes, et des hommes du Moyen-Orient et de l’Asie du Sud-Est.
Séance no 4
La quatrième et dernière séance s’est penchée sur les initiatives concernant les politiques sanitaires, ainsi que sur le bien-être physique et mental facilité par l’exercice. Les consultants communautaires du projet Vivre la meilleure vie possible avec le VIH ont ensuite fait le point sur les acquis de leurs consultations auprès du groupe de femmes et a partagé les recommandations générales issues des consultations à l’intention des médecins, des chercheurs et des décideurs.
Vous pouvez visionner les enregistrements et les vidéos de ces séances qui rendent compte des expériences et des réflexions de chaque communauté consultée sur YouTube.
En résumé
On a largement reconnu que chaque personne vivant avec le VIH doit définir et établir ses propres priorités et objectifs personnels en ce qui concerne son bien-être. Lorsqu’il est question de bien-être, il n’y a pas de solution universelle.
Les participants se sont entendus sur le fait que l’activité/exercice physique, le contact avec la nature, l’appartenance à une communauté, le soutien social/par les pairs contribuent énormément au bien-être.
On a mentionné plusieurs obstacles à l’atteinte du bien-être, notamment :
- Facteurs socioéconomiques (p. ex., hébergement et emploi)
- Racisme systémique
- Accès difficile aux médicaments, aux soins de santé et aux services axés sur le bien-être
- Stigmatisation associée au statut VIH
- Traitement des comorbidités
Les participants ont estimé qu’en tant que cadre pour définir le bien-être de toutes les populations concernées, la roue de guérison (ou de médecine) holistique était plus ou moins adaptée, en partie parce que sa structure et son iconographie varient d’une communauté autochtone à l’autre. Tous ont cependant généralement approuvé la notion d’approche holistique du bien-être, regroupant les dimensions ou sphères physique, mentale, spirituelle, émotionnelle et sexuelle.
Des voix ont déploré la grande incertitude qui sous-tend le désir de bien vieillir avec le VIH. C’est pourquoi les futures recherches devraient porter sur l’impact du VIH chronique, dès les premiers stades du développement (infection prénatale) et jusqu’à l’âge adulte (30 ans et plus) selon l’étape de la vie au cours de laquelle le VIH est transmis.
Application des connaissances
Conçue par Brilliance Mastery, cette illustration résume les principales conclusions du projet Vivre la meilleure vie possible avec le VIH et elle servira de cadre pour guider les prochaines étapes de l’optimisation du bien-être des personnes vivant avec le VIH au Canada. N’hésitez pas à la partager et à l’utiliser dans le cadre de votre travail.
Ressources pour le bien-être et organismes de lutte contre VIH
Vous pouvez consulter une liste non exhaustive des organismes de lutte contre le VIH et de promotion du bien-être et de la santé mentale au Canada en cliquant ici.
Écrit par :
Hannah Branch
Ms. Hannah Branch joined the communications department in the fall of 2019. She holds a degree in Human Biology from the University of Birmingham and has over eight years’ experience working in science and health. Starting her career as commissioning editor of two medical journals, Hannah has since worked in other medical communications and PR roles, developing training materials and campaigns across a variety of health care areas.
