Voici les sept façons dont le Réseau travaille pour l’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la recherche par le bias du CCC.
Le Comité consultatif auprès de la communauté (CCC) du Réseau a été l’un des premiers modèles de recherche communautaire et participative sur le VIH. Incarnant la maxime « Rien sur nous, sans nous », le CCC garantit que les membres de la communauté VIH soient impliqués dans toutes les étapes de la recherche clinique, de la conception des essais à l’application et à la diffusion des données.
Fondé en 1993, le CCC a d’abord distingué le Réseau des autres organismes de recherche sur le VIH par son approche novatrice de l’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la recherche. Jusqu’à maintenant, des centaines de membres de la communauté ont apporté leur expertise aux essais cliniques du Réseau au cours des trois dernières décennies par le bias du CCC, en examinant à ce jour plus de 300 propositions de recherche. Avec leur aide, les scientifiques canadiens ont fait des découvertes révolutionnaires dans le domaine du traitement, de la prévention et des soins pour les personnes vivant avec le VIH.
Mais comment s’y prennent-ils exactement ?
Nous présentons ici les sept façons dont le CCC s’efforce d’impliquer de manière significative les personnes vivant avec le VIH dans tous les aspects de la recherche au sein du Réseau.
1. Proposition des recherches pertinentes pour la communauté
À ce jour, de nombreux essais du Réseau ont commencé par des discussions autour d’un café lors de nos réunions nationales. Avant même que la conception des essais ne commence, les membres du CCC présentent des projets de recherche qui sont importants et pertinents pour la communauté. De l’imagerie neurocognitive pour les enfants nés de mères séropositives (CTN 315) à la formation des cliniciens VIH en matière d’affirmation de la transsexualité (CTN 317), le CCC propose des idées de recherche qui répondent aux priorités de la communauté afin de garantir qu’aucun segment de la population ne porte le poids de cette épidémie seul. Il est essentiel pour les scientifiques et les chercheurs du Réseau de connaître les problèmes qui touchent les personnes vivant avec le VIH, et de savoir comment présenter leurs conclusions de manière significative et utilisable pour la communauté. De nombreux membres du CCC comblent eux-mêmes le fossé entre les membres de la communauté et les chercheurs. C’est la raison pour laquelle les membres du CCC ont participé à de nombreuses reprises à des essais cliniques du Réseau en tant que chercheurs officiels.
2. Révision des protocoles de recherche
Lors de la revue d’un essai clinique, chaque membre du CCC répond à une question : participeriez-vous à cette étude ? Cette question aide les membres du CCC à se mettre à la place des participants de l’étude et à prévoir les impacts négatifs qui n’auraient pas été pris en compte par les scientifiques lors de la conception d’un essai.
Chaque membre du CCC lit tous les protocoles d’essais cliniques, tout en tenant compte de la manière dont l’essai peut affecter les participants et la communauté en général. Ils veillent à la sécurité, l’équité, la justice et la pertinence. Le groupe évalue ensuite le protocole sur une échelle de 1 à 5. Le protocole est généralement rejeté s’il n’atteint pas une note de 3,5, et il est retourné pour être modifié et réexaminé avant de pouvoir continuer. Au-delà de 3,5, l’essai peut être poursuivi, parfois avec des amendements demandés par le comité.
3. Révision des formulaires de consentement éclairé
Un formulaire de consentement éclairé est une fiche d’information que les participants potentiels lisent avant de participer à une étude. Les consentements éclairés soulignent l’importance de la recherche, définissent les critères de participation, décrivent à quoi que les participants peuvent s’attendre – y compris les risques ou avantages potentiels – précisent la manière dont les résultats seront partagés, et fournissent des détails supplémentaires sur des questions telles que la rémunération, les biobanques ou les consultations de suivi.
Les formulaires de consentement éclairé sont essentiels dans la conception des essais cliniques, car ils influencent la décision d’y participer ou non. Ces documents permettent également de garantir que les participants sont traités de manière juste et équitable. Le CCC évalue quelles informations devraient être incluses, ou si les risques et les avantages associés à la participation sont clairement exposés. Enfin, ils s’assurent que le libellé du consentement est compréhensible et accessible à tous les membres de la communauté.
4. Promotion de la diversité des participants
Bien que certains essais n’étudient que des questions pertinentes pour un certain segment de la population, comme les enfants, les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes ou les personnes vivant avec le VIH et le VHC, la diversité est un avantage pour la majorité des essais ; une cohorte diversifiée de participants conduit à des résultats qui sont véritablement généralisables à l’ensemble de la population.
Une fois qu’un essai clinique est en cours, les membres du CCC jouent un rôle crucial dans la promotion et le recrutement de participants provenant de leur milieu. Ils mettent les chercheurs en contact avec des lieux de rassemblement, des groupes de soutien ou des forums en ligne où les membres de la communauté se connectent. Ils aident aussi les chercheurs à communiquer les avantages personnels et communautaires qui peuvent résulter de la participation.
5. Représentation de la communauté VIH dans les autres comités du Réseau
Le Réseau compte de nombreux autres comités qui assurent le succès des essais. Il s’agit notamment du Comité d’évaluation scientifique, du Comité de surveillance des données et du Comité de financement. Afin de garantir l’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans toutes les fonctions du Réseau, au moins un membre du CCC siège à chacun de ces comités. Tout comme pour le CCC, les représentants communautaires assurent que les activités du Réseau répondent aux besoins et aux priorités de recherche des personnes vivant avec le VIH.
6. Application et diffusion des données
Une fois qu’un essai clinique est en cours et commence à générer des données, le processus d’application des connaissances commence. L’application des connaissances est un processus continu qui nécessite une collaboration entre les chercheurs et les membres de la communauté, mais qui sert en fin de compte à remettre la recherche entre les mains de ceux qui en ont le plus besoin : les personnes vivant avec le VIH et leurs soignants. Une application des connaissances réussie peut modifier les politiques, redéfinir les pratiques optimales, transformer les soins cliniques et renforcer les capacités des communautés.
Les membres du CCC aident les chercheurs à transmettre leurs résultats d’une manière significative et accessible pour leurs communautés par le biais de canaux tels que les médias sociaux, les médias d’information ou en personne lors de rassemblements au sein de leur communauté.
7. Mentorat
Les membres du CCC sont eux-mêmes des éducateurs, des activistes et des chercheurs. Bien que les membres du CCC bénéficient d’un accès intime aux recherches les plus innovantes sur le VIH, ils jouent également le rôle de mentor auprès des nouveaux chercheurs, des boursiers postdoctoraux et des jeunes membres de la communauté VIH.
Le CCC accepte jusqu’à deux apprentis pour un mandat d’un an. Même si les stagiaires ne peuvent pas voter pour accepter ou rejeter un essai clinique, ils participent quand même à toutes les autres activités du comité. Ils apprennent à connaître les rouages internes du Réseau et sont souvent invités à poser leur candidature pour devenir membre du comité une fois leur mandat d’un an termine.
Le CCC est actuellement à la recherche de candidats pour le comité. Pour plus de renseignements et pour poser sa candidature, suivre ce lien.
Écrit par :
Louis Plottel
Louis Plottel joined the CTN and The Centre for Health Evaluation and Outcomes Sciences (CHÉOS) in early 2020 as a Research Assistant and Communications Coordinator. He holds a Masters in Anthropology from SOAS University, London, as well as a BA from New York University Abu Dhabi. Louis works to bring a qualitative lens to HIV and public health research, with a particular focus on ethnographic methods and knowledge translation.
